LE RETOUR A DOMICILE

2014-MG_5168Les premières circulaires permettant la nutrition entérale à domicile (NAD) datent de 1988 et 1993. Elles reconnaissent la nutrition entérale comme un soin de haute technicité mais très peu pris en charge par la Sécurité Sociale.

Les premières normes européennes pour les pompes de nutrition entérale datent de 1999. Elles permettent de standardiser les normes concernant les alarmes obligatoires et la fiabilité des débits.

L’arrêté ministériel du 20 septembre 2000 permet la prise en charge des patients en entérale par les PSAD, donc totalement par la Sécurité Sociale sous forme de forfait journalier et autorise le choix du PSAD par le patient.

Les normes de couleur pour l’entérale (violet) commencent à apparaître en 2003 pour les différencier de la parentérale et de tout ce qui est perfusion afin d’éviter les accidents dus aux confusions. Ces normes s’accentuent avec des types de raccords qui vont être incompatibles avec ceux de la perfusion (trocarts, embouts et pas de vis différents).

Tous ces paramètres techniques et administratifs font qu’aujourd’hui la nutrition entérale à domicile est possible dans les meilleures conditions. Si sa pathologie le permet, un patient, enfant ou adulte, peut continuer à vivre une vie aussi normale que possible, poursuivre une scolarité, des études, un travail, des activités physiques, des déplacements, et une vie sociale.

Le mode de vie en nutrition entérale reste très proche de la normale : possibilité de se laver comme tout le monde, d’aller à la piscine, à la mer, en voyage, de faire la plupart des sports (ceux qui ne forcent pas trop sur les abdominaux).

Selon les indications qui entrainent la nutrition entérale, la vie quotidienne sera plus ou moins normale mais surtout améliorée : c’est le but. C’est un moyen de survie qui permet de pallier à une alimentation défectueuse. Le patient en nutrition entérale retrouve les forces qu’il a perdues par une dénutrition ou une malformation digestive ou toute autre pathologie. Il peut ainsi récupérer une vie quotidienne et sociale tolérable. Les soins quotidiens liés à la nutrition entérale sont simples. Ils sont liés essentiellement l’entretien de la gastrostomie ou de la jéjunostomie et aux changements de sondes nasales, selon le cas. Dans le cas des systèmes à ballonnets gonflables, il faut contrôler régulièrement le remplissage du ballonnet. Pour les sondes nasales, elles peuvent être arrachées facilement surtout chez les tous petits. Dans ce cas on les fixe sur le côté du visage en plusieurs points avec des adhésifs qui sont bien tolérés par leur peau délicate et on les passe derrière l’oreille.

Pour les sondes nasales, elles peuvent être arrachées facilement surtout chez les tous petits. Dans ce cas on les fixe sur le côté du visage en plusieurs points avec des adhésifs, eux-mêmes posés sur une petite plaque adhésive en silicone qui est bien tolérée par leur peau délicate et on les passe derrière l’oreille.

Pour toutes les sondes ou boutons de stomie, il peut arriver que ce dispositif soit accidentellement extrait de l’estomac ou du jéjunum, ce qui n’est pas très grave. Mais il faut réagir très rapidement car les trous de stomie se referment très vite (moins d’une heure). On met très vite une autre sonde en place ou un autre bouton. Au cours de la formation à l’hôpital avant la sortie à domicile, le formateur apprend comment réagir et que faire dans ce cas et le PSAD ou l’hôpital fournit le matériel adéquat. Un orifice de stomie est en perpétuelle cicatrisation, c’est pour cela qu’il se referme très vite et peut générer des bourgeons cicatriciels.

Autour de l’orifice des stomies, ces excroissances rougeâtres sont du tissu cicatriciel qui peut être douloureux. On peut les traiter avec une pommade à base d’hydrocortisone si elles sont très douloureuses. Si la douleur est très supportable, un peu d’eau, du savon et un bon séchage plusieurs fois dans la journée sont suffisants. Surveiller tous les jours l’état de la stomie et bien la nettoyer permet d’éviter d’avoir recours à des traitements plus invasifs comme le nitrate d’argent.

Sur le pourtour de la stomie, les sucs gastriques acides peuvent parfois s’échapper, notamment quand la sonde ou le bouton n’ont plus une taille correcte. Dans ce cas, des brûlures ou des inflammations apparaissent et doivent être traitées avec des pommades grasses. Ces lésions (bourgeons - brûlures) peuvent apparaitre et disparaitre spontanément.

Les gastrostomies et jéjunostomies peuvent également être utilisées pour décompresser l’estomac ou le haut de l’intestin grêle. Elles sont alors des stomies de décharge et servent à faire ‘’vomir’’ le patient du surplus de matières et de gaz qui le gênent.

D’un point de vue psychologique, les dispositifs utilisés pour la nutrition entérale restent des moyens invasifs qui vont modifier l’image corporelle que l’on a de soi et que l’on présente aux autres.Pour ceux qui ont cette nutrition depuis tout petit, elle fait partir intégrante de leur corps et ils la gèrent comme une partie à part entière de leur corps. Pour ceux qui sont appareillés plus tardivement, les dispositifs demeurent envahissants et parfois difficiles à gérer dans la vie quotidienne et surtout sociale. Il est important dans ce cas de se faire aider à accepter ce moyen de survie afin de pouvoir vivre le plus normalement possible.