LE MOT DE LA PRESIDENTE

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La Vie par un fil soufflera sa 30ème bougie le 26 Juin 2017 ! Que de chemin parcouru et d’évolutions ! Nous continuons à ouvrir notre association sans perdre le fil de nos origines. Nous proposons notre aide à tous ceux et celles qui bénéficient d’une nutrition artificielle parentérale et entérale à domicile (NAD), que ce soit pour les enfants ou les adultes.

Dans un souci permanent de proximité et de communication, les trois objectifs de La Vie par un Fil sont :

  • Se tenir au plus près des familles : rompre l’isolement, encourager et soulager, susciter l’entraide, favoriser l’insertion scolaire et sociale.
  • Être référent sur la nutrition artificielle : formaliser les bonnes pratiques en nutrition artificielle parentérale et entérale, informer sur les infrastructures mises en place, les questions administratives.
  • Faire connaître et faire grandir l’association : diffuser l’information, amplifier le lien et les relations avec le corps médical et les professionnels de la santé et de la nutrition.

En 2015, le thème de « la bascule » a mobilisé nos énergies. Il s’agissait du basculement du traitement de la logistique de l’hospitalisation à domicile de l’assistance publique vers des prestataires privés extérieurs. L’objectif a été atteint en préservant le maintien de la qualité et des bonnes pratiques de NAD. Nous tenons à remercier le corps médical et les prestataires de service impliqués, qui grâce à leur rigueur et sens du service lié à la santé à domicile, nous ont permis de franchir sereinement à ce jour cette nouvelle évolution.

2015, c’est également l'année où nous nous sommes engagés au côté de la nouvelle Filière des malformations thoraco-abdominales, FIMATHO.

L’objectif de FIMATHO est d’encourager le travail collaboratif et transversal, main dans la main avec les autres associations (APEHDIA, AFAO et MIAM-MIAM), les médecins, pour in fine améliorer la diffusion de l’information et de la recherche auprès des patients. Ce travail collaboratif va permettre grâce à l’association MIAM-MIAM de déployer un kit de formation sur l’oralité sur plusieurs régions en France. D’autres futurs projets verront le jour sous l’impulsion de FIMATHO.

Un autre thème phare sur 2016 demeure la rédaction du livre blanc de la NAD. Les deux premiers tomes, la NAD pratique (en 2013), et la NAD transition adolescents vers l’âge adulte (en 2014), ont reçu le label de la SFNEP et sont considérés comme la référence dans le domaine. Le 3ème tome qui concerne l'âge adulte, est prévu courant printemps 2016 !

Nous sommes également impliqués dans les Congrès de NAD soutenus par la SFNEP (Société Francophone - Nutrition clinique et métabolisme) au niveau national. Par cette présence régulière, l’association rencontre les médecins, les laboratoires et les entreprises prestataires de service afin de faire connaître les activités et les axes de développement de La Vie par un Fil, de nouer des partenariats, et de se tenir informée des évolutions techniques et des progrès scientifiques au travers des conférences et des contacts directs.

Nous nous ouvrons également à l’international avec le nouveau réseau PACIFHAN.

La Vie par un Fil organise également les réunions des familles, véritables temps forts de l’année !
Retenez déjà dans vos agendas le week-end de l’Ascension du 5 au 8 Mai 2016, pour le grand rassemblement annuel et national de La Vie par un Fil à Forges les Eaux (76). Le programme est très attrayant, basé sur l’oralité et les adolescents-adultes. Ces moments nous apportent à tous de la solidarité et de la cohésion, si vous en ressentez le besoin alors n’hésitez pas, inscrivez-vous !
Nous organisons également des réunions régionales des familles sous l’impulsion de nos relais régionaux.

Actions auprès des hôpitaux

Des contacts sont établis et entretenus régulièrement avec les huit centres agréés de nutrition parentérale à Paris – Beaujon, Robert Debré, Necker, Trousseau – Lille, Lyon, Marseille et Toulouse, pour les informer de nos activités et faire progresser la prise en charge générale des soins apportés quotidiennement aux patients. Pour la nutrition entérale, les contacts sont plus diffus et moins soutenus car il existe partout en France des centres qui gèrent ce type de nutrition.

Aide aux familles lors des hospitalisations

  • parrainage éducatif,
  • aide aux déplacements et regroupement de la famille,
  • aide financière pour la location de téléviseur longue durée et/ou pour les frais téléphoniques,
  • prise en charge des frais d’hébergement d’urgence lors des greffes,
  • participation aux dispositifs et matériels à disposition des animateurs dans les services pédiatriques hospitaliers.

La Vie par un Fil mène des actions afin de faciliter la scolarité de nos branchés ! Elle formalise et aide à la diffusion de Trucs et Astuces afin d’améliorer le cadre de vie au Domicile. Enfin, nous nous tenons informés et n’hésitions pas à venir au secours des familles, concernant les aides et prises en charges liés à la logistique lourde associée à la NAD, temps au niveau matériel que du nombre d’heures de soin.

Je vous remercie, chers adhérents, donateurs, bienfaiteurs, partenaires, médecins, soutiens et membres du bureau de La Vie par un Fil, ... à vous tous qui rendez possible le développement de notre association, pour nos petits et nos grands !

Marie-Astrid de JOCAS, Présidente de La Vie par un Fil