QUI SOMMES-NOUS

 

La Vie par un Fil est une association reconnue d'utilité publique, régie par la loi du 1er juillet 1901, pour les enfants et adultes en nutrition parentérale et entérale à domicile.

L'association est au service de tous ceux qui bénéficient d’une nutrition artificielle (parentérale et entérale à domicile) et dont les attentes et besoins évoluent en même temps que la connaissance progresse et que les techniques se perfectionnent. Dédiée initialement aux enfants en parentérale et entérale, et portant principalement sur l’aide aux familles et sur la lutte contre l’isolement, l’association a élargi son périmètre d’intervention aux adultes et se pose aujourd’hui comme interlocuteur et partenaire privilégié des professionnels de la santé et de la nutrition artificielle.

Si la NAD (Nutrition artificielle à domicile) permet de procurer aux enfants et aux adultes une qualité de vie relativement tolérable, la prise en charge des familles ne se fait pas sans difficultés (sentiment d’isolement, incompréhension de l’entourage, scolarisation des enfants, technique de soins très spécialisée méconnue des médias, problèmes administratifs, peur d’envisager des vacances, peur de l’avenir, troubles de l’oralité…).

equipe1Conscients de ces difficultés et convaincus de la nécessité de faire savoir, quelques parents créèrent, en 1987, l’association « La vie par un fil » avec pour objectifs de :

 
  • Rompre l’isolement des familles.
  • Informer sur la nutrition artificielle, les infrastructures mises en place et les questions administratives.
  • Susciter l’entraide et faciliter le lien avec le corps médical.
  • Dynamiser et soulager les familles.
  • Favoriser l’insertion scolaire et sociale.
  

Budget Annuel : 25 000 € environ provenant de dons (particuliers et laboratoires)