ILE DE FRANCE ET CENTRE

2015

En fin d’année 2014 à l’occasion du Téléthon, Martine Maury, traiteur à Draveil et grande amie de mon fils Marc a organisé une vente de gâteaux pour les enfants d’une école primaire. La recette a totalement été reversée à l’association.

Elle propose de renouveler l’opération cette année encore. Merci à elle !

En 2015, la rencontre régionale s’est déroulée le dimanche 11 octobre au Chalet Larousse à Malakoff, qui nous a été gracieusement prêté par la ville.
Neuf familles, dont une nouvelle, étaient présentes.
Les échanges furent très nombreux et variés. C’est toujours un plaisir de se revoir et d’accueillir de nouvelles personnes. Merci à M. Cardot, maire adjoint aux associations, d’avoir permis cette rencontre, et à M. Oliveira, maire-adjoint chargé de la Santé, d’être venu nous rencontrer ce dimanche midi.

2014

Cette année, le projet régional Île-de-France de LVF et de l’UCPA de la base de loisirs de Draveil, grâce à un important financement de la région, a permis plusieurs rencontres : équitation le 20 octobre 2013, multisports et zumba le 17 novembre 2013 ainsi qu’accrobranche, golf miniature, poney et attractions, le 6 avril 2014. Pendant ce temps-là, lors de cette dernière rencontre, les parents échangeaient sur le thème de la transition adolescent/adulte. Merci à l’équipe de l’UCPA et à la région Île-de-France.

Sur les pointes à Charenton. Pour la quatrième année, le bénéfice du gala de l’Académie de danse de Charenton a été versé à l’association. Trois familles étaient présentes pour la remise d’un chèque de 3 000 euros et ont pu apprécier le spectacle !

Nous remercions Mr Le Maire et toutes les danseuses et les responsables de l’école de danse qui nous ont offert encore cette année un très agréable moment.

2013

Bel accueil au gala de Charenton-le-Pont

Le gala de danse de Charenton-le-Pont a eu lieu le dimanche 30 juin. Pour la troisième année consécutive, l’Académie de danse a reversé ses bénéfices à La Vie par un Fil.

Les Boukraa et ma famille avons été accueillis par une équipe dévouée et plusieurs bénévoles formidables. Aux côtés de Muriel, présidente de l’Académie, de M. Bretillon, maire de la ville, et de Delphine, professeure de danse, je suis montée sur scène présenter l’association.

A l’entracte nous avons aidé à la buvette, et en fin de spectacle, La Vie par un Fil a offert un sachet de bonbons à chacune des danseuses. Nous avons passé un agréable après-midi à regarder le spectacle, encore magnifique cette année, avec beaucoup de couleurs, sur le thème de la « danse autour du monde ».

J’ai invité l’équipe à venir à notre rassemblement régional pour nous rencontrer.

2e rencontre Ile-de-France à Draveil

Pour cette seconde année, huit familles étaient présentes à la base de loisirs de Draveil (Essonne). En ce premier dimanche ensoleillé, les lunettes de soleil et les chapeaux sont enfin sortis des placards ! Nous avons pu faire un tour en petit train autour de la base de loisirs. Les enfants ont fait du poney et profité des attractions au parc du « Royaume des enfants ».

Pendant que les plus grands profitaient du golf miniature, bronzaient ou discutaient, les plus petits profitaient d’une sieste bien méritée. Cette rencontre fait partie d’un projet créé avec l’équipe de l’UCPA de Draveil et la participation de la région Ile-de-France.

D’autres journées familiales sont programmées sur la base de loisirs autour d’activités telles qu’un cours d’équitation pour les 4-14 ans et de l’accrobranche le dimanche 20 octobre, et de la danse le dimanche 17 novembre, ainsi que des sports de balle, de l’ultimate, du multisport pour les matinées.

Un grand merci à toute l’équipe de l’UCPA : M. Serrano, Mme Hadoui, M. Emo, Melle Lubais ainsi que M. Ammari (directeur du syndicat mixte) et M. Proost (directeur du « Royaume des enfants »).

2012

Le relais régional d’Ile-de-France a réuni une dizaine de familles le 26 Novembre 2011, en présence de Madame Boismal, maman de la créatrice de l’Association en 1987, et de Laure

De la Raudière, députée d’Eure-et-Loire. Après une collation, les choses sérieuses ont commencé ! Yvette a témoigné surla vie de sa petite fille qui était branchée en parentérale enfant et qui est aujourd’hui mère de deux enfants.

Ensuite,nous avons discuté du passage à l’hôpital de l’enfant vers le monde des adultes. Ce fût l’occasion de rappeler combien est important le lien de complicité et de confiance entre l’enfant et son médecin. Des pistes de réflexions ont été évoquées pour faciliter le passage à l’hôpital pour adultes : favoriser, en tant que parents, le dialogue médecin/enfant qui grandit, en se mettant en retrait; sensibiliserles hôpitaux pour adultes à l’utilité d’une ou deux visites avant le passage. La transition vers le monde médical « adulte » en serait facilitée. Une réflexion a été ouverte également sur l’idée de mini-stages pour qu’un jeune apprenne à brancher son cathéter seul.

Pour la première fois, une deuxième rencontre régionale Ile de France a eu lieu cette année. Elle s’est déroulée le dimanche 1er Juillet à la base de loisirs de Draveil (Essonne). Neuf familles étaient présentes, dont deux nouvelles prises en charge par l’hôpital Debré. Les enfants étaient vraiment ravis de se retrouver pour la plupart ou de faire connaissance et de se découvrir. Les parents ont échangé leurs trucs et astuces, leur ressenti quant à l’isolement qu’induitla maladie.

Nous avons parlé aussi du nouveau matériel, des pompes portatives. Les nouveaux arrivants étaient plutôt enthousiastes de cette prise de contact et ont promis de nous rejoindre lors de futurs rendez-vous...